El nacimiento de un hijo para sus padres es, en la mayoría de los casos, una situación de alegría y felicidad. Proyectamos durante nueve meses qué relación tendremos con él, cómo será físicamente, qué objetivos irá consiguiendo a medida que crezca, pero, sobre todo, nuestro principal deseo es que nazca sano. Cuando nace un bebé con necesidades especiales todos esos sueños se bloquean, y empieza una progresión de médicos, especialistas, pruebas y largas hospitalizaciones que generan gran preocupación y tristeza entre la familia. Nos adentramos en un mundo desconocido, poco controlable y muy angustiante. Poco a poco los especialistas nos van a ir haciendo conocedores de un recorrido difícil y largo, acompañándonos en cada una de las etapas que nos vayamos a ir encontrado, planteándonos siempre nuevas necesidades, y retos, la mayoría de veces muy costosos económica y emocionalmente.
Queda por tanto muy claro para todos, el sufrimiento parental, pero a menudo olvidamos el fraterno. El hecho de tener un hermano con necesidades especiales influye de manera drástica en la dinámica familiar. ¿Qué le pasa a mi hermano? Es importante responder desde su nivel de comprensión a esta pregunta desde el primer momento, e informarle, si desconocemos ciertos aspectos, que no podemos responderle a determinadas demandas dado que ni siquiera los médicos saben la respuesta. A medida que tengamos más información le haremos partícipe de la situación para reducir angustias y temores ante lo desconocido.
Los hermanos de los niños con discapacidad en un inicio pasan por una etapa de desorientación, sentimientos de perder atención y reacciones de celos y de proyección de malestar hacia sus padres. Es por ello esencial la comunicación en todo momento y salvaguardar momentos de intimidad con ellos donde el contacto físico y emocional sea lo prioritario, preguntándole por sus rutinas y por sus quehaceres infantiles, por superfluos que nos parezcan ante la situación vivida. Intentar en la medida de lo posible que la discapacidad del hermano no interfiera en los goces familiares, como por ejemplo viajar, incluyéndose todos en las salidas, que nuestro hijo sano pueda acompañarnos de vez en cuando a las terapias y que tenga libertad para preguntar a los profesionales sobre dudas que tenga, también potenciará la unidad familiar y vivirá la discapacidad como una característica vital de su familia y no como un hándicap que hay que ocultar. Conocer a otros niños que vivan su misma situación también podrá ser enriquecedor para ellos, sintiendo así que no son los únicos a los que les sucede, identificándose con los sentimientos vividos. Los padres también a nivel personal, podrán enriquecerse de esa situación y encontrar pares donde expresar sus dudas, emociones y sentirse apoyados.
En etapa infantil suelen integrar el hecho de tener un hermano “especial” con total normalidad, si bien pueden aparecer sentimientos de preocupación sobre la posibilidad de que sea rechazado o no aceptado, o enfado porque su hermano no sea como los otros hermanos o amigos. Todos esos sentimientos son propios del proceso de aceptación y por tanto, se debe permitir a nuestro hijo sano expresarlos, si bien luego encauzarlos hacia la reflexión de que su hermano no ha elegido su discapacidad y, por tanto, nosotros debemos acompañarle y facilitarle un camino que, para nosotros, sólo por lógica, va a resultar más fácil.
A menudo en la adolescencia aparecen sentimientos de culpabilidad relacionados con el hecho de que ellos pueden vivir una vida mucho más plena y experimentar situaciones que su hermano discapacitado no podrá. Paralelamente van asumiendo responsabilidades de cuidado y de tutela en aquellos momentos en los que sus padres no pueden hacerse cargo. La mayoría, a partir de esa etapa, pasan a ser una prolongación de la ayuda que confieren sus padres y se convierten en el apoyo más importante para éstos con respecto al hermano con discapacidad. Sin embargo, no siempre es fácil para la familia lograr una distancia ideal que no implique atrapamiento en la situación con una renuncia a la propia realización personal, ni tampoco un alejamiento y ruptura total con este hermano. Es por ello esencial, involucrarlos con respeto en las dinámicas, pero permitirles seguir con las rutinas vitales propias de su edad.
Existen condicionantes a la vivencia de la discapacidad por parte de los hermanos, como son el grado de discapacidad, el orden de nacimiento y la cohesión de la pareja ante la situación de estrés. Los estudios informan que los hermanos de personas con autismo o pluridiscapacidad son los que más dificultades adaptativas tienen a la situación, probablemente debido a la calidad de la relación que se consigue establecer entre ambos. Por otro lado queda claro que el nacimiento a posteriori de un hermano con discapacidad es más fácilmente asumible por el simple hecho de que los padres ya han integrado emocional y dinámicamente la situación y el nuevo miembro lo vive con mayor normalidad. Es igual de importante la cohesión emocional de la pareja, ya que es lógico pensar que situaciones de alto estrés familiar pueden generar rupturas en vínculos no fuertemente establecidos, que acaban empeorando la adaptación a la nueva situación familiar.
Ángela Ponce, especialista en familias con hijos con discapacidad de Nexe Fundació nos indica que “cuando a los jóvenes y adultos les preguntas cómo ha sido vivir con un hermano con discapacidad a menudo verbalizan que les ha sido útil, que les ha hecho unas personas más sensibles y más maduras porque han tenido que trabajar más su autonomía, y valoran su experiencia de forma positiva porque sienten que les ha proporcionado crecimiento personal”. De hecho, multitud de estos hermanos sanos se han dedicado a posteriori, a profesiones que tienen que ver con el ámbito de las necesidades especiales, educativas o sanitarias. Muchos médicos, maestros, pedagogos, logopedas, psicólogos y psicopedagogos, descubrieron su vocación a través del contacto directo con la discapacidad en su día a día.
No hemos de olvidar que el conocimiento de una necesidad especial en nuestra familia comporta un proceso de duelo y adaptación a cada una de las etapas que es necesario acompañar, y que a menudo apartamos porque todas las fuerzas están centradas en la ayuda al niño con necesidades. La comunicación y permitir la expresión emocional es, por tanto, el aspecto fundamental para que podamos hacer un camino psicológicamente saludable, tanto padres, hermanos como demás familiares. La ayuda del entorno vinculante y de los profesionales en estos dos aspectos es fundamental para ello.
Recursos de interés:
http://quelepasaatuhermano.blogspot.com.es/
Blog dedicado a los hermanos y hermanas de niños con discapacidad.
http://www.mrw.es/responsabilidad_social/mrw_formulariolibromad.asp
Qué le pasa a tu hermano. Libro de descarga on line gratuito.
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